Su presidenta, Nieves Martín-Serrano, ha aprovechado la jornada en Daimiel para pedir el compromiso de las instituciones. El alcalde, Leopoldo Sierra, ha saludado a las socias y les ha agradecido la visibilidad que le están dando a esta enfermedad en el municipio.
Daimiel Noticias.- La Plaza de España ha acogido este miércoles la jornada de clausura de las actividades de sensibilización que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real (AEDEM-CR) ha desarrollado por distintos municipios de la provincia con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada 30 de mayo.
Acompañada por las socias de la delegación daimieleña, la presidenta de la entidad, Nieves Martín-Serrano, ha aprovechado este encuentro para visibilizar las dificultades de una enfermedad que cambia la vida de los pacientes “en cuestión de segundos” y para exigir un compromiso firme de las instituciones en el sostenimiento de los servicios básicos que necesitan.
En representación del Ayuntamiento de Daimiel, el alcalde, Leopoldo Sierra, les ha agradecido la visibilidad que la asociación está dándole a esta enfermedad en el municipio y se ha comprometido a seguir apoyando su labor dentro de las posibilidades del consistorio.
Tres ejes para mejorar la calidad de vida
A continuación, Martín-Serrano ha leído un manifiesto que este año se articula en tres reivindicaciones clave: la urgencia de un diagnóstico precoz, la necesidad de una protección social inmediata y la obtención de una financiación pública estable.
La presidenta de la asociación en Ciudad Real ha subrayado que la dependencia de subvenciones puntuales “genera una gran incertidumbre” y pone en riesgo programas esenciales para las familias, por lo que reclama modelos de financiación estructurales que reconozcan el valor social de las asociaciones.
El diagnóstico precoz se revela fundamental para reducir los brotes y ralentizar la progresión de esta enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central. Según ha explicado la presidenta, detectar la patología en sus etapas iniciales permite implementar “terapias farmacológicas y de rehabilitación que disminuyen la discapacidad futura”.
Asimismo, ha alertado sobre la aparición de casos en edades cada vez más tempranas, mencionando diagnósticos en niños de 9 años y jóvenes de 16, lo que hace aún más necesario agilizar los tiempos médicos para evitar secuelas permanentes.
Impacto económico y apoyo asociativo
La esclerosis múltiple supone un “impacto inmediato” en la estabilidad económica y laboral de los afectados. Desde AEDEM-CR se solicita facilitar la vida de los pacientes reduciendo los trámites burocráticos y garantizando ayudas económicas que compensen la imposibilidad de mantener el ritmo de vida previo al diagnóstico.
Ante esta realidad, la asociación se convierte en una red de seguridad que ofrece servicios de fisioterapia y psicología, las dos demandas principales de los usuarios. Estos servicios son costeados directamente por la asociación para asegurar que “los pacientes reciban la atención especializada y el acompañamiento continuo” que necesitan desde el primer momento.
Para mantener este soporte, la presidenta ha invitado a los vecinos de Daimiel y de toda la provincia a colaborar con la entidad. La ciudadanía puede prestar su apoyo haciéndose socia de la asociación mediante una cuota anual o realizando aportaciones puntuales, como las que se han recogido hoy en las huchas que acompañan estas mesas informativas.
Además, durante la jornada, se han puesto a la venta objetos artesanales elaborados por los propios miembros y trabajadores de la asociación con el fin de recaudar fondos destinados íntegramente al beneficio de los afectados.
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